Tempo di lettura: 5 minuti
“Perché piangi? Non è che muori, è che non puoi avere figli”. Parole forti, agghiaccianti, che Annalisa Frassineti, Presidentessa dell’Associazione Progetto Endometriosi si è sentita dire dal medico dopo la rimozione del suo ovaio, e che ci ha riportato lo scorso 24 novembre durante l’evento online organizzato dall’Associazione Psicologi Europei in Formazione (A.P.E inFo) e l’Associazione Progetto Endometriosi (A.P.E ODV). Durante l’evento interviene anche Federica Facchin, psicoterapeuta e ricercatrice presso il Dipartimento di Psicologia dell’Università del Sacro Cuore.
Annalisa ci racconta della sua storia e del suo “rapporto” con la patologia dalla quale è affetta: l’endometriosi. L’endometriosi è una patologia ginecologica cronica che necessita di cure specializzate. È causata dalla crescita del tessuto endometriale, che solitamente riveste l’utero, al di fuori di quest’ultimo (ovaie, spazio retto-vaginale, intestino, vescica ed in casi più rari nella pleura del polmone). La patologia colpisce tra il 10% e il 15% delle donne in età riproduttiva ed interessa tra il 30% ed il 50% delle donne con problemi di infertilità; nel mondo le donne affette da endometriosi sono circa 176 milioni e in Italia se ne registrano circa 3 milioni. L’età media di insorgenza si aggira intorno ai 25-30 anni, ma anche donne più giovani possono manifestare sintomi.
Il sintomo che prevale è il dolore pelvico (dismenorrea) farmacoresistente, oltre a dolore durante l’ovulazione, dispareunia (dolore durante il rapporto sessuale) e dolori legati ad altri organi interessati dalla patologia. L’endometriosi potrebbe anche essere asintomatica e di conseguenza non essere mai diagnosticata.
Annalisa parla dei suoi vent’anni, del dolore, fisico e psichico, della paura di ciò che non si conosce. Ci confida della sua prima volta dal ginecologo con sua mamma, in cui il medico le fece domande molto personali, ma soprattutto dell’imbarazzo provato nel rispondere. La sofferenza che ha sentito è palpabile, soprattutto mentre rivela che la sua patologia è stata diagnosticata dopo anni, dopo innumerevoli incontri con medici che normalizzavano il dolore mestruale.
La presidentessa spiega il disagio provato a parlarne con i propri familiari e amici, della voglia di uscire con loro ma dell’impossibilità di farlo a causa dei dolori lancinanti, della stanchezza che la patologia le causava. Racconta di quando un giorno comprò la rivista “Cosmopolitan” in cui, “per puro caso”, trovò un questionario sull’endometriosi, di come lo compilò stupendosi che tutti i suoi sintomi corrispondessero a quelli sul giornale, e in particolar modo si sofferma sulla risposta delle persone a lei care che pensavano fosse impazzita. È Capodanno quando la ragazza si reca a lavoro con forti dolori che successivamente peggioreranno, portandola a ritrovarsi all’ospedale la mattina seguente. Finalmente arriva la diagnosi.
Annalisa non nega il dolore, la rabbia, la paura e le insicurezze che portava dentro di sé; ammette di non essere riuscita ad entrare nei negozi per bambini anni fa, nonostante il fidanzato (attuale marito) la rassicurasse affermando: “io sto con te, non con il tuo utero”.
Ci spiega che la sua rinascita è avvenuta quando è entrata nell’Associazione Progetto Endometriosi, dove si è sentita meno sola e più compresa, come tutte le altre donne che ne fanno parte. L’associazione è nata nel 2005 a Reggio Emilia, Annalisa ne fa parte dal 2010 e ne è la Presidentessa dal 2014. APE ODV organizza conferenze, laboratori per le scuole, incontri di sostegno psicologico, sedute di yoga, corsi di specializzazione per professionisti sanitari e molto altro.
Come tutte, la storia di Annalisa Frassineti ha nome e cognome, è a suo modo unica. La psicologia, del resto, si occupa di singolarità, ma i suoi studi si basano su elementi ricorrenti che permettano di dare un senso a ciò che osserviamo. La professoressa Facchin ci racconta proprio che cosa dice la ricerca a proposito dell’endometriosi. Il primo elemento ricorrente in tante storie è la latenza fra l’emergere dei sintomi e la diagnosi. Tale periodo può durare fra i 6 e i 12 anni, nei quali la donna alla ricerca di spiegazioni “salta” da un medico all’altro, con visite private dai costi elevati (“doctor shopping”). Le motivazioni alla base di questo “tempo dilatato” non riguardano però tanto l’incompetenza dei medici quanto – secondo Facchin – un dannoso mito che permea tutta la sfera del femminile: la normalizzazione del dolore. E infatti idea comune che tutte le donne debbano soffrire durante il ciclo mestruale: lamentarsene sarebbe un’esagerazione o un sintomo d’ansia. Tale normalizzazione è perpetrata non solo da uomini, ma anche dalle madri o dalle amiche delle pazienti: si tratta di un fenomeno culturale più ampio.
Il dolore è un elemento centrale nelle narrazioni di endometriosi: vi è la sofferenza fisica, ovviamente, ma anche infertilità, disturbi del sonno e stanchezza cronica. L’impatto è evidente anche sull’economia (per i costi delle cure e lo stesso “doctor shopping”) e sul lavoro, per non parlare delle limitazioni nella vita sociale e sessuale. Tutto questo, sottolinea Facchin, rende l’endometriosi una “ferita al cuore del femminile”: le donne sono “toccate dove fa più male, si sentono sbagliate e difettose, donne a metà”. C’è chi ha scelto di rinunciare ad un avanzamento di carriera troppo impegnativo, chi divorzia o chi arriva ad evitare i rapporti sessuali: limitate nell’autorealizzazione, ci si sente private della possibilità di scegliere. Lo stress può diminuire drasticamente se si verificano una serie di condizioni: cure adeguate e diagnosi tempestiva, chiaramente, ma anche comunicazione aperta e fiduciosa con il proprio medico e con il proprio partner, nonché qualità del supporto sociale. Non da ultimo, è importante il tipo di identità femminile che si assume (autosvalutativa o valorizzante).
L’endometriosi è una patologia che richiede uno sforzo di prevenzione. L’invito di Annalisa Frassineti e Federica Facchin è quello di non normalizzare il dolore cronico e, in caso di sospetti, cercare le informazioni nei luoghi più consoni per evitare l’autodiagnosi attraverso l’uso non idoneo di internet. Diffondere le informazioni nel modo corretto aiuta a colmare il ritardo nella diagnosi. Poter parlare dei propri sintomi senza vergognarsi aiuta a non sentirsi sole e impotenti.
Di Maria Stella Nocchi e Stefania Toniolo
mariastella.nocchi@studenti.unipg.it
BIBLIOGRAFIA E SITOGRAFIA
webinar “L’Endometriosi tra psicologia e storie di vita” (24 novembre 2021, A.P.E. InFo)
A.P.E. 
Rispondi