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Let’s imagine a scenario.
Lisa is 52 years old. She has never missed a single diabetes-related doctor’s appointment in 5 years. Her medication adherence is practically perfect, meaning that she takes metformin every morning and checks her blood glucose levels as instructed. Her HbA1c (blood sugar level test) is within target range. According to any clinical measure, Lisa is the perfect patient.
So why does she feel like a failure?
“I do everything they tell me”, she claims in a research interview. “But I don’t feel like I’m living with diabetes. I feel like diabetes is living me. I follow what I am supposed to do, but I feel hopeless about the future. What’s the point? Something will go wrong eventually.”
Lisa’s story uncovers a hidden crisis in chronic illness care: adherence is not the same as engagement. However, current healthcare systems often mistake one for the other.
THE LIMITS OF COMPLIANCE
For decades, healthcare has measured success through compliance. Did the patient take their pills? Did they show up to their appointments? Did their lab tests improve?
While these are important questions, they miss something fundamental. The patient’s internal experience.
In the case of diabetes, this gap is particularly evident. Up to 50% of patients with type 2 diabetes do not achieve glycemic control, often blamed on ‘non-adherence’. However, research shows that even patients who follow medical advice perfectly can remain psychologically disengaged (as in Lisa’s case).
This is where the Patient Health Engagement (PHE) model comes and offers an alternative perspective.
FROM COMPLIANCE TO COMMITMENT
The PHE model suggests that patient engagement is not something that happens magically. Rather, it is a developmental process consisting of four sequential phases:
- Blackout – patient is overwhelmed, passive, and unable to process the information;
- Arousal – aware but emotionally distressed, and lack depth of knowledge to manage their condition effectively;
- Adhesion – follows medical advice but without genuine ownership and understanding;
- Eudaimonic project – integrated illness into a meaningful, goal-directed life, and sees it as just one of many aspects of their personhood.
Lisa, for example, is in the adhesion phase.
ADHERENCE CAN BE A TRAP
Here is the counterintuitive finding from PHE research: Adherence without engagement can be a psychological trap.
Patients in adhesion often describe feeling like “passengers” in their own care. They follow all the rules, but they do not feel in control. They achieve good clinical outcomes at the cost of their sense of agency and identity. Over time, this can lead to burnout, reduced quality of life, depression, and eventually non-adherence when the emotional weight becomes unsustainable.
In other words, a “perfect” patient on paper may actually be suffering in silence, and our healthcare system may never notice.
A LOOK INTO REAL ENGAGEMENT
The PHE model’s fourth phase (eudaimonic project) is about recovering the ability to plan meaningful life projects despite the illness.
For Lisa, this means shifting from ‘I must check my blood sugar’ to ‘I check my blood sugar so that I can have the energy to play golf with my husband’.
Research using the PHE model has shown that patients who reach the final phase report a greater quality of life, lower distress, and more sustainable self-management (even when their clinical indicators are no better than patients in adhesion)
IMPLICATIONS FOR PRACTICE
The PHE model has several practical implications:
- Assess engagement, not just adherence – the Patient Health Engagement Scale (PHE-s) is a validated tool that can identify where a patient is on the engagement path;
- Match interventions to phase – a patient in adhesion (e.g., Lisa) needs opportunities to take ownership and requires expert support to maintain healthy behaviors even in stressful situations;
- Accept the journey – the PHE model is not linear, meaning that patients can move back and forth. Falling into old patterns is not failure, it is simply part of the process.
In a period characterised by growing rates of chronic diseases, adherence is not enough. We need engagement, and the PHE model shows us the way.
Traduzione in Italiano:
Perchè i ‘Perfetti’ Pazienti Fanno Comunque Fatica: La Verità Nascosta Nella Cura Delle Malattie Croniche
Immaginiamo uno scenario.
Lisa ha 52 anni. In 5 anni non ha mai saltato una singola visita medica legata al diabete. L’aderenza alla terapia è praticamente perfetta: assume la metformina ogni mattina e controlla i livelli di glucosio nel sangue esattamente come le è stato indicato. La sua HbA1c (esame dell’emoglobina glicata per il controllo della glicemia) rientra perfettamente nei valori target. Secondo qualsiasi paramento clinico, Lisa è la paziente perfetta.
E allora perché si sente un fallimento?
“Faccio tutto quello che mi dicono”, racconta in un’intervista per una ricerca. “Ma non mi sento come se stessi vivendo con il diabete. Sento che è il diabete a vivere in me. Seguo le regole, ma mi sento senza speranza per il futuro. Qual è il punto? Prima o poi qualcosa andrà storto.”
La storia di Lisa porta alla luce una crisi nascosta nella cura delle malattie croniche: l’aderenza terapeutica non coincide con il coinvolgimento attivo (l’engagement). Tuttavia, i sistemi sanitari attuali spesso scambiano l’una per l’altro.
I LIMITI DELLA COMPLINACE
Per decenni, la sanità ha misurato il successo attraverso la compliance (la conformità del paziente alle cure). Il paziente ha preso le pillole? Si è presentato agli appuntamenti? Gli esami di laboratorio sono migliorati?
Sebbene queste domande siano importanti, trascurano un aspetto fondamentale: l’esperienza interiore del paziente.
Nel caso del diabete, questo divario è particolarmente evidente. Fino al 50% dei pazienti con diabete di tipo 2 non raggiunge il controllo glicemico, un dato che spesso viene attribuito alla “mancanza aderenza”. Tuttavia, la ricerca dimostra che anche i pazienti che seguono alla lettera i consigli medici possono rimanere psicologicamente distaccati e non coinvolti (proprio come nel caso di Lisa).
È qui che entra in gioco il modello PHE (Patient Health Engagement – Coinvolgimento della Salute del Paziente), offrendo una prospettiva alternativa.
DALLA COMPLIANCE ALL’IMPEGNO
Il modello PHE suggerisce che il coinvolgimento del paziente non è qualcosa che avviene per magia. Si tratta piuttosto di un processo evolutivo che si articola in quattro fasi:
- Blackout (Oscuramento): il paziente è sopraffato, passivo e incapace di elaborare le informazioni sulla malattia
- Arousal (Allarme): il paziente è consapevole ma emotivamente scosso, e non ha le competenze necessarie per gestire la sua condizione in modo efficace.
- Adhesion (Adesione): il paziente segue i consigli medici, ma senza una reale consapevolezza e senza sentire propria la cura.
- Eudaimonic project (Progetto Eudaimonico): il paziente ha integrato la malattia all’interno di una vita piena di significato e orientata ai propri obiettivi, vedendola solo come uno dei tanti aspetti della propria persona.
Lisa, per esempio, si trova nella fase di adesione.
L’ADERENZA PUò ESSERE UNA TRAPPOLA
Ecco il dato controintuitivo emerso dalle ricerche sul modello PHE: l’aderenza senza coinvolgimento emotivo può trasformarsi in una trappola psicologica.
I pazienti nella fase di adesione si descrivono spesso come semplici “passeggeri” della propria cura. Seguono tutte le regole, ma non sentono di avere il controllo. Raggiungono buoni risultati clinici, ma al costo di perdere il proprio senso di autonomia e di identità. Con il tempo, questo può portare a burnout (esaurimento), riduzione della qualità della vita, depressione e, infine, alla non-aderenza, quando il peso emotivo diventa insostenibile.
Here is the counterintuitive finding from PHE research: Adherence without engagement can be a psychological trap.
In altre parole, un paziente “perfetto” sulla carta potrebbe in realtà soffrire in silenzio, e il nostro sistema sanitario potrebbe non accorgersene mai.
UNO SGUARDO AL VERO COINVOLGIMENTO
La quarta fase del modello PHE (il progetto eudaimonico) riguarda la capacità di tornare a pianificare progetti di vita significativi nonostante la malattia.
Per Lisa, questo significa passare dal pensiero “Devo controllare la mia glicemia” a “Controllo la mia glicemia così avrò l’energia per giocare a golf con mio marito”.
Le ricerche che utilizzano il modello PHE hanno dimostrato che i pazienti che raggiungono la fase finale riportano una migliore qualità della vita, livelli di stress inferiori e un’autogestione più sostenibile nel tempo (anche quando i loro indicatori clinici non sono migliori di quelli dei pazienti fermi alla fase di adesione).
IMPLICAZIONI PER LA PRATICA
Il modello PHE comporta diverse implicazioni pratiche:
- Valutare il coinvolgimento, non solo l’aderenza – la scala PHE-s (PAtient HEalth Engagement Scale) è uno strumento valido che permette di identificare in quale punto del percorso di coinvolgimento si trovi il paziente;
- Adattare gli interventi alla fase specifica – un paziente in una fase di adesione (come Lisa) ha bisogno di opportunità per prendere in mano la propria situazione e richiede un supporto specialistico per mantenere comportamenti sani anche nei momenti di forte stress.
- Accettare il percorso – il modello PHE non è lineare, il che significa che i pazienti possono oscillare avanti e indietro. Ricadere in vecchi schemi non è un fallimento, ma fa semplicemente parte del processo.
In un’epoca caratterizzata da tassi crescenti di malattie croniche, la sola aderenza terapeutica non basta più. Abbiamo bisogno di coinvolgimento, e il modello PHE ci indica la strada.
By Sara Jankovic
sara.jankovic01@universitadipavia.it
Tradotto da Lucia Majdancic
Bibliography:
Barello, S., Graffigna, G., Vegni, E., Savarese, M., Lombardi, F., & Bosio, A. C. (2015). ‘Engage me in taking care of my heart’: A grounded theory study on patient–cardiologist relationship in the hospital management of heart failure. BMJ Open, 5(3). https://doi.org/10.1136/bmjopen-2014-005582
Graffigna, G., & Barello, S. (2018). Spotlight on the Patient Health Engagement model (PHE model): A psychosocial theory to understand people’s meaningful engagement in their own health care. Patient Preference and Adherence, 12, 1261–1271. https://doi.org/10.2147/PPA.S145646
Graffigna, G., Barello, S., Bonanomi, A., & Lozza, E. (2014). Measuring patient engagement: Development and psychometric properties of the Patient Health Engagement (PHE) scale. Frontiers in Psychology, 6. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2015.00274
Mazzoni, D., Cornet, A., van Leeuw, B., Myllys, K., & Cicognani, E. (2018). Living with systemic lupus erythematosus: A patient engagement perspective. Musculoskeletal Care, 16(1), 67–73. https://doi.org/10.1002/msc.1212
A.P.E. 
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